Příběh NEJSEMTABU aneb jak to všechno začalo

Příběh každého z nás asi začíná naší specifickou diagnózou, moje byla Crohnova choroba v roce 2005. V roce 2012 mi po spoustě operací přibyl dárek ve formě stomie. A protože ani tenhle vykřičník mě nepřinutil zpomalit a zrevidovat svoje aktivity „dotáhla“ jsem to v roce 2014 do plné invalidity. Měla jsem na výběr finálně to vzdát anebo to všechno změnit a žít dál. A stejně tak, jako moji kolegové, jsem se rozhodla žít a něco s tím vším udělat. Začala jsem spolupracovat s Českým ILCO z.s. , pacientskou organizací zastřešující stomické kluby v ČR. Informace nabyté o životě ostatních pacientů mě mírně řečeno nakoply, tedy spíš častokrát rozbrečely, a já se s vervou pustila do dobrovolné práce. Protože to sakra takhle nemůže zůstat…

Začala jsem psát svůj blog, který mi moje kamarádka trefně nazvala NEJSEMTABU. A mně finálně došlo, že opravdu tabu nejsem. Protože pokud bych tabu zůstala, tak by se pořád většina lidí styděla za to, že mají pytlík u pasu. Za to, že nekontrolovatelně prdí, podtékají jim pomůcky, samovolně kadí… Což je trauma samo o sobě dost velké, ještě z toho mít tolik studu a strachu, že se už třeba před nikým nesvléknu. Potažmo fakt, že úroveň péče o pacienty v republice není zdaleka tam, kde by měla být. A tak je většina stomiků po operaci ponechána osudu a bez dostatečných informací.

K mému velkému štěstí a radosti se mi začali ozývat pacienti. Pro náš projekt esenciálně důležitý Vláďa, který má softwarovou firmu iQuest. Začali jsme dávat dohromady, jak pomocí internetu a moderních technologií pomoci ostatním pacientům. Lepidlem pro naše nápady se stala Pavlínka, která mě oslovila minulou zimu, a která už o sobě a svém příběhu psala na blogu multipapaya. Dali jsme hlavy dohromady, rokovali a dali se do práce. Po několika měsících byla základní práce konečně hotová a my jsme mohli spustit novou verzi webu NEJSEMTABU. Verzi, kterou máte možnost pročítat dnes. Tímto bych ráda sdílela svoje díky firmě iQuest, která celý portál profinancovala, a díky níž je skvěle naprogramovaný.

Je to až neuvěřitelné a naplňuje to moje srdce láskou a štěstím, když vím, že již máme komunitní portál. Místo sdílení příběhů pacientů, místo výměny zkušeností a informací o životě se stomií. Místo, kde najdete informace, na co jakožto pacient máte právo a co vám systém často, nechápu proč, nesdělí. Neustále pracujeme na nových článcích, nápadech, akcích a projektech, jak naše téma více rozšířit a vám všem pomoci.

K tomu, aby naše práce a úsilí došla tam, kam má potřebujeme vaší pomoc a vaší odvahu sdílet s námi, posílat nám svoje příběhy, články o typech a tricích jak to všechno ve zdraví a spokojenosti zvládnout. Jsme tu pro vás a budeme moc rádi, když tu budete i vy pro nás a hlavně pro ostatní pacienty. Sdílená zkušenost a pomoc je ten největší dar, který si v čase nemoci můžeme dát.

A nezapomeňte – NEJSTE TABU

Vaše Tereza

Tereza
0 odpovědi

Odpovědět

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Napsat komentář