Jméno: Darina Minaříková
Věk: 40 let
Diagnoza: Gardnerův syndrom s intraabdominálním desmoidem
GS u mě zjistili kolem 6. roku, zdědila jsem ho po své mamince. Která bohužel na něj i zemřela. Celé dětství jsem byla pod kontrolou, nemoc spočívala v tom, že jsem měla mnohočetné polypy ve střevech. Ve třiceti letech jsem podstoupila první velkou operaci v Jablonci nad Nisou u pana primáře M. Vraného. A tam byl zjištěn další větší problém, v dutině břišní se mi vytvořil zatím nezhoubný nádor, který se rozrůstal a svými chapadly utiskoval další orgány. Pojmenovala jsem to CHOBOTNICE.
V tu dobu se začal rozjíždět další maraton. Pan primář mi zařídil návštěvu a poté i další léčení v Ikemu. Dostala jsem se k doc. M. Oliveriusovi. A ten mi oznámil, že jediná možnost je multiviscerální transplantace. Program ještě nebyl schválen, tak jsem musela čekat. Mezitím mě v Ikemu připravovali na tak obtížnou a dlouhou operaci. V roce 2013 mi byl zaveden žilní katetr Broviac, který jsem používala na umělou výživu. Na ní jsem byla asi 2 roky a teď ho používám, už jen na podávání infuzí hydratace. Program byl schválen a já zapsána na čekací listinu.
Byly to nervy, ale konečně 27. 11. 2015 jsem se dočkala a byla jsem odoperována. Operace trvala 12 hodin a já získala nové orgány: tenké střevo, žaludek, játra, dvanácterník, slinivku a jako bonus autotransplantaci vlastní ledviny. A natrvalo vyšitou ileostomii. Stomču jsem si pojmenovala Alžběta.
Smiřování s Alžbětou nebylo vůbec lehké. Honilo se mi hlavou všechno možné, jestli budu schopna se o ní sama starat, co na to lidi, jak budou reagovat, bude vidět pytlík, nebudu zapáchat, a tak všechny pochybnosti najednou. Zpočátku mě Alžběta dosti potrápila – stále zalejzala, měnila neustále tvar. Měla jsem problém vystřihnout správný tvar, natož to bezchybně nalepit, vybrat správné pomůcky, aby jí vyhovovaly. No byl to boj, ale společně jsme to zvládly. I když teď jsme v pohodě, občas dá o sobě vědět. Snad abych nezapomněla, že je Alžběta stále se mnou. A tak společně překonáváme výzvy, které nám život přinese. Teď v létě jsme zvládly 20 km výšlapu na Sněžku, vrátila jsem se k jízdě na koni a už se těším na hory, jak pořádně provětrám lyže.
Mám to teď postavené tak, že prožívám každý den naplno, jako by byl poslední…….