Když je člověk zdravý, nic ho nebolí ani mu nic nehrozí, tak úplně chápu, že je pro něj život se stomií nepředstavitelný asi stejně jako představa života na Marsu. Ve chvíli, když už je člověk nemocný a vyšití stomie mu hrozí, tak je stomie stále něčím, čemu se velice rád vyvaruje. Pak ale přijde moment, kdy se po operaci probudí a ten pytel na břiše prostě má, nešlo to bohužel jinak vyřešit. Šok, rozladění, ztráta sebevědomí, strach, nechuť se na TO podívat.
Po nějaké době to ale „zchroupeme“, naučíme se stomii ošetřovat, pomalu se vracíme do běžného života. Myslím si, že pro většinu z nás stomiků, se život se stomií stal snesitelný či stejně kvalitní jako předtím. Zeptala jsem se sta pacientů a z jejich odpovědí jsem vyrozuměla, že si na stomii zvykli a žijí kvalitně, skoro stejně jako dřív, a stomie je neomezuje v ničem kromě problémů se sebevědomím a občasnými problémy s pomůckami jako je podtečení. To ale většinou neplatí pro pacienty s komplikovaným břišním reliéfem, špatně zvolenými pomůckami, složitým přístupem k péči či komplikacemi s kýlou a onkologickou léčbou. V tom případě úplně chápu, že se žije a funguje složitě, hodně to bolí, omezuje pohyb a možnosti cestovat či pracovat.
V mém dnešním článku bych ráda polemizovala nad tím, proč se stomici bez komplikací chtějí stomie většinou zbavit. Neříkám, že všichni, to rozhodně ne. Ale u velké části stomiků slýchám, jak doufají, že jim to brzy zanoří a budou na záchod chodit stejně jako dřív, nebudou muset řešit sáček na břiše a zbydou jim jen vzpomínky formou jizvy. Proč?
Já mám vnímání stomie dost za ta léta posunuté. Jsem moc ráda, že ji mám a život bez ní si už nedokážu představit a ani bych ho nechtěla. Moje stomie je pro mě něco jako bezpečný přístav, dává mi jistotu, že jsem za každé situace připravená cestovat a nemusím čekat, až mi bude líp. Nemusím přehnaně řešit, co ten den jíst a v jakém množství. Mám svůj záchranný sáček, který mi vždy dovolí návštěvu toalety na několik desítek minut odložit. Nemusím doma vysedávat na záchodě a čekat, kdy vůbec budu moct jet do práce a jestli stihnu dojet na čas, což je další dost stresující situace. Díky stomii již mimo jiné nemusím chodit na navazující operace zanoření nebo vytvoření pouche a pak čekat, jestli se to chytne a jestli nebudu mít komplikace.
Je mi jasné, že situace doživotní stomie je jiná pro pacienty např. po rakovině a jiná pro pacienty se zánětlivými onemocněními střev. Zanoření stomie bývá po vyléčení karcinomu či jiných komplikací vesměs „jednoduchou“ procedurou, kdy se vyhojené konce střeva sešijí a vše funguje opět jako dřív. Na druhou stranu u IBD pacientů, kde je tkáň náchylná k zánětlivým procesům ta jistota života bez komplikací už tak velká není. Kolikrát jsem za ta léta slyšela příběhy, nebo i dokonce viděla fotky, komplikovaných zanoření střeva, abscesů, píštělí, nové aktivace choroby, problémů s fungováním pouche atd atd. A já si právě proto nejsem jistá, jestli samotný fakt, že nebudu mít na břiše sáček za to stojí. A opět, je rozdíl mezi pacientem s většinou klidným průběhem choroby a pacientem s agresivním typem Crohna, kdy pacient řeší zánětlivé komplikace až příliš často.
Nedávno jsem bohužel slyšela i příběh pacientky, která se dobrovolně rozhodla kvůli svému těžkému průběhu nemoci (má kombinaci Crohna s ulcerozní kolitidou) ve svých 23 letech nechat si stomii na doživotí. Její ošetřující lékař byl z jejího rozhodnutí překvapen a snažil se jí k operaci namotivovat tím, že jakožto hezká mladá holka bude mít problém najít si partnera, který ji se stomií přijme. Na což mu ona naštěstí odpověděla, že pokud s tím někdo má problém, tak by ani nestálo s ním vztah začínat. Za mě je tohle tristní, takto by lékař opravdu neměl život se stomií prezentovat a tato slečna není bohužel jediná, od koho jsem podobný příběh vyslechla.
Takže moje otázka opět zní – Proč je doživotní stomie takový strašák? Budeme rádi za vaše názory.
Vaše Tereza