Kolostomii, tedy umělý vývod, mám již 26 let. Na to, že jsem ho měla mít jen tři měsíce, je to dobrý rozdíl. Musím říct, že moje sžívání se s danou situací nebylo jednoduché.
Mám vrozené vady močového ústrojí, takže jsem se narodila inkontinentní a nosila pleny. Nyní chodím už 9 měsíců na dialýzu, protože mi přestala fungovat transplantovaná ledvina. Takže čekám, až budu v registru na novou… Mám za sebou dost operací (krom kolostomie mám i vyvedenou stomii z pupíku na cévkování), ale všechny vedli ke zkvalitnění mého života.
Když mi bylo deset let, začali lékaři řešit, co se mnou vlastně budou dělat, protože můj zdravotní stav se zhoršoval. Vzhledem k tomu, že jsem měla konečník velmi blízko k vývodu na močení – a docházelo k častým infekcím, rozhodli se lékaři, že mi zavedou kolostomii. Tu jsem měla mít pouze na tři měsíce – měla to být příprava na další operaci.
Kolostomii mi zanořovali v roce 1995. V té době bylo zdravotnictví sice na lepší úrovni, ale dítě se ještě stále nebralo jako „pacient, s kterým budeme komunikovat“. Takže o tom, že mi bude stomie vyvedena, jsem se dozvěděla večer před operací – od holčiny, co tam se mnou ležela (Slyšela, jak se o tom baví sestřičky na sesterně.). Samozřejmě jsem si pod tím neuměla nic představit.
V té době to bylo i všelijaké s pomůckami. O tom, že by sestřičky mně, nebo rodičům vysvětlily, jak se o kolostomii starat, jsem si mohla nechat leda tak zdát. Takže jsem měla pro mě nevyhovující pomůcky, celé břicho zalepené náplastmi (aby sáček držel) a pustili mě domů.
Vlastně jsem se vše učila pokus – omyl. Předělávání kolostomie mi nejdříve dělala mamka a já se to pomalu učila. Jak jsem psala, pomůcky jsem měla opravdu nevyhovující, takže se mi třeba stalo, že jsem šla ven, a cestou mi sáček odpadl. Nebo jsem řešila neustálé průjmy, protékání stolice pod destičkou, a tím pádem poničenou kůži.
Po třech měsících jsem s mamkou jela k doktorovi na kontrolu. Já se těšila, že se dozvím termín, kdy mi kolostomii dají zase zpět.
A opět se ukázalo, jak bylo v té době zdravotnictví zkostnatělé. Lékař mluvil pouze s matkou – mě vykázali na chodbu. V autě jsem se tedy pak ptala, kdy konečně půjdu na tu operaci. Mamka mi byla nucena říct, že zatím operace nebude. Ty okamžiky si budu pamatovat celý život. Hrozně jsem brečela a odmítla jít do restaurace na můj oblíbený smažák…
Taky musím přiznat, že doktora, který mi kolostomii dělal, jsem upřímně nenáviděla. Pokaždé, když jsem k němu měla jet na kontrolu, tak jsem strašně brečela (třeba i noc předtím). Myslím, že jsem z něho byla takhle hotová i díky jeho chování. Byl asi dobrý chirurg, ale určitě nebyl empatický člověk. Na děti byl dost hrubý. A řekla bych, že je prostě bral jen jako případ – ne jako člověka.
Teď mám kolostomii už 26 let. Vlastně ani nemohu říct, kdy u mě došlo ke smíření, že mi zůstane. Ale nakonec jsem si zvykla (A třeba ve vlaku, když tam vidíte ty záchody, jsem byla za kolostomii snad i vděčná!). A dalo by se říct, že dnes už si ani neumím představit, že bych vývod neměla.
I s ním jsem byla schopna vystudovat vysokou školu (a nikdo ani netušil, že vývod mám), začít pracovat ve škole, cestovat... Dá se říci, že jsem vedla/vedu normální život. Moje třída o tom, že vývod mám, ví. Ale hlavně proto, že sledují můj instagramový profil @takova_jsem_ja, kde popisuji svůj život s kolostomií, ale i na dialýze.
V tom, že život se stomií je teď jednodušší, mi pomáhají i vyhovující pomůcky. Používám jednodílný systém od firmy Dansac. A musím říct, že jsou super. Sáček ani není pod oblečením vidět, jeho výměna je též velmi rychlá. Jediné, s čím se občas peru jsou limity od pojišťovny – tedy dva sáčky na den. Ale díky bohu jsem přes asi milion žádostí docílila toho, že mohu mít sáčky na den tři.