Stomii mám pravděpodobně na stálo. Je mi momentálně 20 a s nemocí bojuji od roku 2010. Už od samotného začátku jsem nereagovala na jakoukoliv léčbu. Vyčerpala jsem veškeré možnosti a při poslední hospitalizaci mi také byla zjištěna kortikorezistence, jelikož jsem kortikoidy v průběhu let brala poměrně často. V podstatě se ani nevědělo, co mi je. Měla jsem znaky jak Crohna, IBD-U, tak i UC, a každý v tom střevě vždy viděl něco jiného. Bohužel bylo těžké léčit něco, o čem nikdo nic nevěděl a moje střevo celé ty roky nejevilo jakékoliv známky remise. Od doby, co jsem onemocněla byl můj život prakticky pouze na nemocničním lůžku.
Při mém posledním relapsu už to bylo velice kritické. Obrovské ztráty krve, váha klesala rapidně dolů a bolesti už skoro nezvládla potlačit ani silná analgetika do centrálního katetru. Bylo to veliké ale poměrně rychlé rozhodnutí. Takže mi nejprve byla udělaná odlehčující ileostomie a nasazená poslední možná biologická léčba. Po propuštění jsem sice neztrácela tolik krve, a dokonce jsem i přibírala, jenže ta bolest byla neustále nesnesitelná a už se to vše táhlo hrozně dlouho.
Na přání rodiny a známých jsem dokonce zkusila i nemocnici v zahraničí, abych se za každou cenu pokusila střevo zachránit. Letěla jsem tedy do Izraele, kde jsem byla vyšetřovaná, ale také neúspěšně. I když jsem podobné relapsy měla již dříve, tak tenhle poslední byl nejhorší ze všech. To už byl i moment, kdy jsem si přála, aby to střevo šlo ven za jakoukoliv cenu.
Teď na začátku května jsem konečně podstoupila subtotální kolektomii. Takže šlo ven celé střevo až na konečník. Ten je momentálně jen slepě zašitý. Chtěla jsem toho nechat co nejvíce, ale bohužel jsem měla nemocnou velikou část tlustého střeva. Mé tenké střevo bylo naštěstí vždy v pořádku. Nedávno konečně přišla histologie a podle všeho je to nedeterminovaná kolitida s morfologickými znaky UC i Crohna. Což vysvětluje, proč to celé ty roky střídalo příznaky a taky samotné projevy zánětu ve střevě. Po kolektomii jsem se zotavila velice rychle a po fyzické stránce se cítím tisíckrát lépe.
Na psychické stránce se snažím co nejvíce pracovat, ale jde to velice pomalými kroky. Svojí stomii mám hrozně ráda a strašně rychle jsem si na ní zvykla. Povídám si s ní, říkám jí „little rosebud“, protože mi tvarem připomíná neotevřený pupen růže. Naštěstí jsem byla v době mé poslední hospitalizace těsně před vývodem na pokoji s tou nejúžasnější osobou, která již stomii měla - „Sasanku“. Neustále o tom žertovala a když jí měnila sáček, tak jsem to mohla sledovat v akci. Mohla jsem se na cokoliv zeptat, a to mi poskytlo vnitřní klid. Takže o pár týdnů později jsem již měla stomii také - „Jesenku“.
Vůbec ničeho nelituji. Cítím se mnohem lépe! Chci na sobě začít pracovat a víc přiblížit lidem život se stomií. Uvidíme kam se můj život bude posouvat dál.
Kristýna a Jesenka