V březnu tohoto roku 2021 budu slavit s Crohnem osmnáctiny. Je to už celkem dlouhá cesta, kterou jsme spolu ruku v ruce prošli, a ještě delší nás čeká. Doufám, že ta cesta, která mě ještě čeká bude méně trnitější než doteď. Bylo mi rovných 20 let, když jsem vyslechla diagnózu Crohnova choroba, nebyla to ale má první diagnóza. V mých 11 letech jsem totiž někde na ulici v krásný sluneční den potkala diagnózu s názvem autoimunitní hepatitida a prakticky si tak už moc nepamatuji jaký byl život před tím, myslím tím ten zdravý život. Po půl roce v nemocnici a na kortikoidech, po kterých jsem přibrala 20 kg mě pustili domů a já se na velmi přísné dietě naučila s hepatitidou žít. Už v takovémto věku jsem se musela vypořádat s něčím takovým a díky tomu jsem možná dnes taková jaká jsem. Jediné, co si z této doby pamatuji je to, že pro okolí to bylo mnohem horší než pro mě a že mě ta nemoc zbavila ve škole tělocviku, který jsem nesnášela.
V roce 2003 mi byla diagnostikována Crohnova choroba, ale tedy velmi zvláštním způsobem. Byla jsem hospitalizována v jedné nejmenované nemocnici s četnými průjmy a obrovskou bolestí břicha. Po všech různých vyšetřeních mi bylo řečeno, že mi nic není, simuluji anebo mám zaražené prdy. Po týdnu se na to moje mamka nemohla dívat a na vlastní riziko mě nechala převézt do Prahy, kde jsem se léčila s již zmiňovanou hepatitidou. Na tu cestu do prahy nikdy nezapomenu, protože jsme jeli ze západních Čech celou dobu s houkačkou takovou rychlostí a já se svíjela bolestí už jsem skoro nevnímala, jen sestřičku, která mě držela za ruku. Když jsme přijeli do Prahy mám už skoro vše rozmazané jako v mlze, ležela jsem na ambulanci a dovnitř vešel lékař pan prof. MUDr. Milan Lukáš CSc. a už od dveří poznal co se děje. Panu profesorovi vděčím za svůj život a dodnes, když k němu přijedu na kontrolu si na to naše první setkání vzpomeneme. Měla jsem totiž prasklé tlusté střevo na dvou místech a silný zánět pobřišnice. Za pět minut dvanáct, jak se říká mě odvezli na sál, kde jsem byla asi 8 hodin. Potom jsem byla týden v umělém spánku. Když mě probudili, byla jsem na dýchacím přístroji, pamatuji si, že když jsem chtěla něco říct, psala jsem to na papírky. Byla jsem pod tak silnými léky proti bolesti, že jsem mívala velmi silné halucinace. To bylo občas i docela vtipné. Žila jsem a věděla jsem, že chci žít ještě dlouho, ale to nejhorší po operaci mě teprve čekalo. Na intenzivní péči jsem byla ještě dva měsíce a teprve postupně mi dávkovali informace o tom co se vlastně stalo. Přišla jsem o celé tlusté střevo a kousek tenkého a na břiše jsem měla nějaký pytel, o který se starala sestřička. Ani jsem nevěděla, co to je. Ležela jsem tak dlouho, že jsem se musela učit znova chodit, přišla jsem o vlasy, na hlavě mám dodnes lysinu, která pod vlasy ale není vidět. Během toho, jsem podstoupila kvůli komplikacím ještě pár operací. Po dvou měsících na intenzivní péči jsem šla na normální pokoj nejen s pytlem na břiše, ale taky s různými hadičkami v těle, aby odcházel zánět pryč. Měla jsem tři kabelky, jak jsem tomu říkala. Postupně jsem se naučila žít s vývodem a snad jsem byla připravena jít domů. Po půl roce se tak stalo, ale věděla jsem, že vývod budu mít jen chvíli, protože konečník mi zůstal, a tak jsem si říkala, že to prostě dám. Byla jsem mladá a plná síly a ani si už moc nepamatuji, jak rychle to uteklo a vývod mi byl odstraněn a já jsem žila zase normální život jen na práškách. Pan Crohn ustoupil, ale nezapomněl se občas ozvat, takže jsem byla na pár operacích, protože se třeba zauzlovalo střevo, minimálně 2x.
V roce 2016 jsem začala mít opět větší problémy, dostavovali se čím dál častější průjmy, začala jsem hrozně hubnout a v podstatě jsem nechtěla už nikam chodit, protože jsem nevěděla ani jestli dojdu na roh ulice, aniž bych se víte co? Po kolonoskopii byl zjištěn opět silný zánět a rozpadlá celá část konečníku. Bylo to jasné, když mi pan doktor oznámil, že je nutná operace a vývod tentokrát už trvalý do konce života, polilo mě horko. Jako jo, jasně, věděla jsem, že mě to jednou asi nemine, že ten vývod stejně mít prostě budu, ale myslela jsem si, že třeba budu stará babička s vývodem, a ne relativně mladá 34 letá holka. Na sále jsem byla 4 hodiny, zároveň se totiž zjistila kýla. Nevím asi to bylo tím, že už jsem byla starší, ale všechno jsem to snášela nějak hůř než před lety ve 20 letech. I ta psychika byla horší, navíc jsem byla dva roky po rozvodu a měla jsem přítele, a tak trochu jsem se bála, jak bude reagovat. On je ale skvělý jsme spolu dodnes a je mi v životě největší oporou. A za to mu budu vždy vděčná, protože podpora nejbližších je hrozně důležitá. Chvíli jsem se litovala a vůbec jsem ten pytel prostě nechtěla přijmout. Zavřít se doma, nikam nechodit, s nikým nemluvit a zalézt do postele a ať si všichni dělají co chtějí. Ale musela jsem se vzchopit, protože jsem potřebovala brzy zase jít do práce a ono to nakonec bylo dobře. Prostě jsem musela, nic jiného nezbývalo.
Dnes říkám svému vývodu “Kouzelný měšec” je totiž kouzelný, protože mi zachránil život, a to za to stojí. Protože i když večer chodím spát kolikrát vyčerpaná tím co mi ten včerejší den s pytlíkem přichystal (protože co si budeme povídat, jednoduché to kolikrát opravdu není), tak se ráno probouzím a vím, že chci žít pokud možno plnohodnotný život. A to až do takové míry, že se mi prostě v dubnu 2019 jednou v hlavě zrodil nápad, že jako co kdybych začala běhat? Celý život bojuješ s váhou, třeba zhubneš, a navíc budeš pro sebe něco dělat. Ono jako nápad dobrý, ale jak jsem psala byla jsem osvobozena od tělocviku a běh do té doby pro mě bylo opravdu hodně sprosté slovo. Tak jsem to zkusila, neumřela, plíce a tělo si na běh nějak zvykly, a tak nějak se celé mé tělo s tím ztotožnilo. Začala jsem běhat krátké tratě a za chvíli mi to přestávalo stačit. A tak teď běhám 4x týdně pokud to jde, někdy vám únava prostě nedovolí 7-10 km denně. Hrozně mě to baví a vím, že bez běhu už by to nebyl život. Loni jsem uběhla půlmaraton a mám za sebou pár závodů a teď v korona časech hodně virtuálních závodů a letos mě čeká závod Nymburský půlmaraton a do budoucna vím, že dám i maraton. Prostě běžím a na nic nemyslím a poslouchám hudbu a hrozně mě to osvobozuje. Samozřejmě během běhu několikrát vypustím měšec a běžím dál.
Děti nemám a zřejmě nikdy mít nebudu, protože těch operací břicha bylo tolik, že by to byl hodně velký zázrak. To mě samozřejmě hrozně mrzí, ale snažím se na to zvyknou, i když to jde velmi těžce. Žiju svůj život s milujícím partnerem, který mě podporuje. Hrajeme spolu v kapele a občas si odběhnu do lesa. Někdy mě do lesa odveze a čeká, že zabloudím a už se nevrátím, ale já mu jako věrný pes přiběhnu zase zpátky. I s měšcem se dá dělat prakticky cokoli na co si vzpomenete, je to určitý hendikep a vždycky nás bude v něčem omezovat, ale fantazii se meze nekladou. Žijte svůj život i s měšcem na plno, protože je krátký a proč bychom jinak to vše co máme za sebou přežili.
Nakonec něco pro pobavení:
MOJE RÁNO PŘED STOMIÍ:
1.vzbudím se 2.vstanu 3.dám vařit vodu na kafe 4.zapnu tv (jako kulisu) a jdu do koupelny 5.udělám kafe (mezitím vstane Péťa) 6.piju kafe a koukám na Kung-fu Pandu nebo Spongeboba (protože ráno nic jinýho nedávají), Péťa pije čaj a kouká na mě jak piju kafe 7.dopíjím kafe, Péťa konečně může promluvit a popřeje mi dobré ráno 8.udělám svačinu do práce 9.zkontroluji kabelku aby mi něco nechybělo a myslím si že odcházím 10.hledám klíče (protože jsou přeci na svém místě jako vždy) 11.najdu klíče, rozloučím se dám Péťovi pusu a odcházím..
MOJE RÁNO s MĚŠCEM:
1.vzbudím se (o hodinu a půl dříve než bez měšce, kdyby byla potřeba výměna)2.zkontroluju měšec jestli se v noci něco nestalo 3.vstanu 4.dám vařit vodu na kafe 5.zapnu tv (jako kulisu) a jdu do koupelny - když je potřeba tak měním měšec (i když je kouzelnej sám se nevymění) 6.udělám kafe (mezitím vstane Péťa, také o hodinu a půl dřív než před mým měšcem) 7.piju kafe a koukám na Kung-Fu Pandu nebo Spongeboba (protože tam i po letech nic jiného nedávají), Péťa pije čaj a kouká na mě jak piju kafe 8.dopíjím kafe, Péťa konečně může promluvit a popřeje mi dobré ráno 9.udělám svačinu do práce 10.kromě kabelky zkontroluju pohotovostní taštičku na výměnu měšce, jestli mám vše doplněno v tomto případě totiž nesmím noc nechat náhodě a myslím si že odcházím 11.hledám klíče (protože jsou přeci na svém místě jako vždy) 12.naposledy zkontroluji měšec zda vše drží 13.najdu klíče, rozloučím se dám Péťovi pusu a odcházím..
コメント