Na podzim 2019 jsem si uvědomila, že s Crohnem slavím už 20 let.
Když si promítnu, co všechno jsem za tu dobu prožila, tak jsem nakonec ráda, že se tohle všechno stalo a svoji nemoc dnes přijímám jako dar. I když musím přiznat, že ne všechny okamžiky bych chtěla vrátit zpět.
Když nemoc přišla poprvé, bylo mi 17 let a do té doby jsem byla až na pylové alergie úplně zdravý puberťák. Nevěděla jsem, co jsou antibiotika nebo nějaké chřipky či virózy. Moje absence ve škole byly nulové.
Ovšem v moment, kdy jsem si vyslechla diagnózu Crohnova choroba, se můj život začal postupně měnit.
Nejdříve jsem se musela srovnat s tím, že nemůžu chodit skoro půl roku do školy, jíst hrst prášků, své osmnácté narozeniny oslavit vodou a vlastně nechat si zdát o tom, že bych mohla začít konečně pařit na večírcích. Na bolesti břicha, průjmy, bolesti kloubů, teploty, únavu, anemii jsem si zvykala pomaličku ještě před vyslovením diagnózy, protože tenkrát Crohn nebyl tak častá diagnóza. S těmito problémy jsem fungovala několik měsíců. Následovalo si zvyknout na řadu hodně nepříjemných vyšetření, o nežádoucích účincích, hlavně kortikoidů ani nemluvím. Nejnáročnější přijetí bylo, že Crohn se mnou bude už po zbytek života.
Většina z vás, co řešíte stejné problémy, mi dáte za pravdu, že nám stejně nic jiného nezbývá, než tuto skutečnost přijmout jako fakt. Vlastně záleží na našem postoji, který k nemoci máme my sami. Ovšem cesta k pochopení byla někdy trnitá. Na začátku jsem se zajímala hodně o psychosomatiku a zkoušela cokoliv, co mi tzv. přišlo do cesty, a ne vždy všechno fungovalo.
Moje nejklíčovější období nastalo kolem třiadvacátého roku. V té době Crohn zcela převzal vládu nad mým životem. Rok se nedařilo ho usměrnit a k tomu se začaly přidávat další komplikace v podobě abscesů a píštělí. Tehdy začala kolečka operací, kdy jedna z nich skončila vývodem – zatím dočasným. K tomu jsem dostala upozornění, že pokud budu mít recidivu, tak vývod bude muset zůstat trvale. A také nemám moc počítat s tím, že bych někdy mohla mít děti.
V ten moment jsem věděla, že na takový život nikdy nepřistoupím. V plném invalidním důchodu prostě nebudu přežívat do toho starobního. Byla jsem rozhodnutá, že vývod na břiše mi nezůstane. I když jsou dnešní pomůcky opravdu vychytané a já mohla díky nim normálně fungovat, rozhodně jsem si nedokázala představit, že s vývodem budu chodit třeba na rande. Zvlášť, když se mi stalo několik ne zrovna vonících nehod.
Velkým pomocníkem mi vždy byly zelené potraviny - Ječmen GW a Chlorella GW (chlorella ne v akutní fázi), které jsem měla v jídelníčku od začátku, co je mamka donesla domů. Líbilo se mi, že vyživují. Na začátku o nich sice nebylo tolik informací a zkušeností, takže jsem s nimi nijak neexperimentovala. Ale v době, kdy jsem již byla napojená na umělou výživu mi kamarád poradil, že ječmene můžu neomezeně i v akutní fázi. Začala jsem si ho tedy přidávat vždy ke každému jídlu, které jsem snědla. Zpětně jsem si uvědomila, že mi z větší části zachránil život, protože zlepšoval můj krevní obraz. A v moment, kdy se podařilo nastavit i funkční léčbu, tak jsem se začala mnohem rychleji cítit zase ve své kůži.
Jelikož můj cíl byl, nemít recidivu, pokračovala jsem dál. V době, kdy jsem již nemusela mít bezezbytkovou dietu jsem mohla zařadit i chlorellu a začala výrazně měnit jídelníček. Tohle období pro mě bylo velmi překvapivé, protože jsem se seznámila s novými potravinami, které sice vypadaly „divně“, ale chutnaly skvěle. To nejlepší na tom bylo, že jsem měla neskutečně moc energie, kterou jsem již několik let postrádala. Takže jsem mohla začít znovu pracovat. Do toho jsem samozřejmě zařazovala nejrůznější cvičení např. tai chi, pilates, tibeťany, … dýchací techniky a spoustu jiných technik, které podporovaly moji psychiku.
Vývod mi mohl být po třičtvrtě roce zanořen zpátky a po nějaké době odebrán i plný invalidní důchod.
A jak je to dnes? Mám trvalé následky v podobě kratšího tlustého střeva – stále když někam jdu, tak jako první hledám záchod a díky píštělím mám špatnou funkci svěrače. Ale recidivu jsem od té doby neměla a 9 let jsem bez léčby. Crohn je tady stále a já vím, jak ho zvládnout, kdyby chtěl vystrkovat růžky. Mezitím svůj čas trávím se svými třemi dětmi.