Jako malá jsem měla hodně těžké alergické astma. Brala jsem tedy kortikoidy a další léky.
Odmalička jsem milovala jídlo. Měla jsem dokonce přezdívku " Průtoký ohřívač jídla". Něco jsem snědla a za chvíli jsem měla zase hlad. Sem tam mě zabolelo břicho, někdy jsem dokonce nešla do školy, protože ta bolest se nedala vydržet. Ale brzy to přešlo a já mohla v pohodě dál jíst úplně všechno, chodit ven, blbnout s kamarády...prostě normální dětství. Léky na astma jsem postupně vysadila. Astma se skoro vytratilo.
Crohn se mi projevil v roce 2012 (bylo mi 12 let) abscesem u konečníku, a následnou píštělí. Byla jsem tenkrát na návštěvě u babičky v Jeseníku a protože mě trápila bolest, šli jsme s tátou k doktorce. Podle ní to byly normální hemoroidy. Nakoupili jsme tedy různé léky za dost peněz v domnění, že to není nic vážného.. opak byl pravdou. Stav se zhoršil a já jela na kontrolu do Thomayerovy nemocnice. Pan doktor mě prohlédl a oznámil nám moji diagnózu slovy "Vaše dcera má Crohnovu chorobu. Moc toho o ní nevíme. Jen, že je to na celý život. Jsou období zánětu i období klidu." Odeslali mě do Motola s tím, že tam jsou na to experti. A opravdu.
Za několik let, jsem na dětském oddělení gastroenterologie, byla jako doma. Znala jsem veškerý personál, některé pacienty, se kterými jsme se bohužel opětovně shledávali právě v nemocnici...mezitím jsem měla všechny možné typy biologické léčby. Od Remicade (na něj jsem později dostala alergickou reakci), Metoject (1krat týdně), Humira (1krat za 2 týdny) - injekce jsem se naučila aplikovat sama, Stellara, Imuran, kortikoidy, ATB...Všechno. Doktoři i sestřičky na mě byli vždy moc hodní.Měla jsem i sondu, nitrožilní výživu, asi pětkrát 5-7 týdnů enterální výživu. Spolužáci si nosili do školy chleba se salámem, a já upíjela drinky. Byly dobré, jen tak dlouhou dobu, že se mi prostě už "přejedly".
Abych to zkrátila...mám za sebou pobyt v různých nemocnicích po Praze. Anestezii, kolonoskopii atd. jsem raději přestala počítat.
Jednoduše řečeno... nemáme to snadné. Lidi v našem okolí se nás mohou štítit, smát se nám. Nechápou, že můžeme mít velké bolesti, že se trápíme i psychicky. Naše choroba je ponižující, vyčerpávající, nejde vidět a je velmi těžké se z toho všeho nezbláznit. Párkrát jsem byla druhými označena za anorektičku. Teď se tomu musím smát.
Můj život se točil jen kolem záchodu a bolestí. Má povinná výbava, když jsem šla třeba jen přes ulici do obchodu, byl batůžek s vlhčenými ubrousky, igelitový pytlík, náhradní prádlo a toaletní papír. V nejhorší fázi i lahvička Algifenu.
Před rokem a půl jsem měla těžký relaps. Doktoři se mě snažili uchránit před operací. Rodiče mi řekli, že když budu mít vývod, budu invalida, a že to nebude život. Snažila jsem se proti operaci bojovat. Představa stomie mě děsila. Jezdila jsem na intr až za Brno. Kamarádi měli pochopení, jsou dodnes mojí velkou oporou.
Měla jsem sondu, léky... a doktoři mi nasadili imunosupresiva. Ta mají výhodu v tom, že snižují aktivitu zánětu, ale zároveň snižují i imunitu a obranyschopnost těla. Někde jsem pochytala tunu chorob naráz... projevilo se to aftami a obrovskými bolestmi celého těla. Na ten den, kdy jsem v tomto stavu jela z internátu domů, nikdy nezapomenu.
Byly to 4 nekonečné hodiny plné ostré bolesti. V nemocnici mě ihned hospitalizovali. Bolesti neustávaly. Dostala jsem se z normálního oddělení na JIPku a potom na ARO a Karim. Doktorům trvalo dlouho než zjistili diagnózy. Neštovice (měla jsem je i jako malá), zlatý stafylokok (MRSA), zápal plic a další ... ze dne na den, jsem byla ležák plný neštovic, tělo mě bolelo. Dostala jsem sepsi. Byla jsem dva týdny v umělém spánku. Zdály se mi různé sny. Měla jsem halucinace. Plíce jsem měla z 90% zaplněné tekutinou a byla jsem na přístrojích. Zhubla jsem při výšce 182 cm na 50 kg. Nemohla jsem dýchat. Udělali mi tracheotomii. Každou noc jsem se bála usnout, protože jsem neměla víru, že se ráno probudím. Mohla jsem jen trochu hýbat prsty na rukách a hlavou.
Díky mému úžasnému tělu a podpoře mé rodiny i doktorům, jsem se z toho pomalu dostala. Každý den jsem hýbala nohama více a více. Pomalinku jsem se snažila pomáhat i zdravotnickému personálu, když mě otáčel. Smířila jsem se s tím, že nedodělám autoškolu, že nedodělám ročník a že budu muset přestoupit na jinou školu a opustit své přátele. Můj doktor byl úžasný. Nechal mě i s postelí, přístroji a kyslíkovou bombou dvakrát vyvézt ven, abych měla víru v uzdravení. Abych chtěla opět ven. :) Začala jsem opět chodit, mluvit, dýchat a užívat si života.
Před půl rokem jsem prodělala operaci - úplnou resekci tlustého střeva. Doktor mi řekl, že už invalida díky Crohnovi jsem. To mi pomohlo na tu operaci jít. Ileostomii mám už trvalou. Crohn je v mém případu agresivní. Takže by nemělo cenu stomii zanořit. Mám i píštěl. Ale nikdy mi nebylo tak moc dobře. Jsem moc vděčná za tuhle nemoc. Za to, čemu jsem se díky ní naučila... trpělivosti, lásce ke svému tělu, tomu, že některé věci nejsou tak důležité, jak se zdají. Mám pochopení i pro ostatní. Zocelilo mě to. Nemoc mi pomohla protřídit všechny mé přátele. Kdo to se mnou myslí dobře a kdo ne.
Tento příspěvek chci věnovat těm, kterým Crohn ničí život. Mějte prosím víru. Jste skvělí! Nic není nemožné. Já sama teď studuji SŠ. Za rok budu maturovat :) Žiju dál. Silnější, než kdy dříve. Jsem šťastná. Přibrala jsem přes 25 kg. Jím co chci, až na lepek (časem se mi projevila i celiakie). Jsem moc šťastná a vděčná, že mám konečně klid. Už mohu řešit každodenní problémy typu "Hodí se tato sukně k tomuto triku? :D" Vy, kteří se trápíte... vy, kteří už přestáváte doufat. Podívejte se na můj příběh. Nebyl úplně snadný. Ale zvládla jsem to. A když jsem mohla já, pak vy můžete taky. Každý má něco. Obklopte se lidmi, se kterými vám je dobře. Musíme mít víru. Mějme se rádi. Stojí to za to ❤
Jana