Minulý víkend proběhlo moje první setkání pro pacienty ve spolupráci s VFN v Praze a firmou Dansac. Byla jsem nesmírně šťastná za ohlasy, které jsme dostaly od účastníků. Celková atmosféra nakonec převýšila i moji nervozitu a já si jakž takž vzpomněla na svoji řeč, která se mi to ráno vypařila z hlavy…
Vynikající jídlo, skvělá organizace, krásný dárek, nové informace, osobní konzultace. Bylo z čeho vybírat. Nebyla bych to ale já, kdybych na všem nehledala mouchy, nechtěla věci vylepšit. Aby budoucí projekty měly větší dosah, úspěch, pomohly více lidem.
A proto bych se dnes ráda vyjádřila k mému největšímu mínusu. Je jím moje neutuchající frustrace ze situace stomiků v naší republice. Je fajn, že máme fungující pacientskou organizaci, která se snaží hájit zájmy pacientů na oficiálních místech. Je u nás ale stále dost málo lidí, kteří o životě se stomií otevřeně mluví. Lidé se bojí, stydí se za svůj hendikep, nechtějí se na veřejnosti prezentovat jako stomici. Tedy někdo, kdo „potupně“ vyměšuje do pytlíku na břiše.
A je to velká škoda. Protože jedině, když budeme o svých problémech mluvit, můžeme je řešit, navázat konverzaci s ministerstvy, pojišťovnami, lékaři. Pouze když nás bude velký počet lidí, které trápí stejný problém a nebojí se o svá práva přihlásit, můžeme donutit orgány věci měnit. Problémy, jakým je třeba nedostatečný počet stomasester, nízká edukace nových pacientů, problémy s předepisováním pomůcek atd… Do té doby jsme jen malá bezvýznamná skupina lidí, kteří si vylejvají srdce maximálně na uzavřených skupinách na facebooku. Je potřeba konat, není času nazbyt.
Cítím zodpovědnost za ostatní stomiky. Chci z malé pacientské skupiny vytvořit organizaci, kterou každý bude znát, a jejichž problémy se budou řešit. Pro vás všechny, kteří mě kontaktujete tu jsem a jsem připravena pomoci, pokud můžu. To samé dnes žádám od vás. Pomožte mi, pište, choďte na setkání, zajímejte se o změnu. Nikdo jiný to za nás neudělá.
Vaše Tereza