Crohnova choroba je chronické zánětlivé onemocnění, které se může projevit v jakékoli části trávicího ústrojí, nejčastěji však v oblasti spojení tenkého a tlustého střeva. Zánět proniká celou stěnou, nezřídka je granulomatózní povahy. V ČR je v současné době okolo 50,000 pacientů. Hlavní symptomy jsou bolesti v podbřišku, hubnutí, únava, zvýšená teplota a průjmy, většinou bez krve.
Toť slovník. V praxi to tedy znamená, že se nám pacientům chce dost často na záchod. A často jsou to velmi bolestivé, obtížné a někdy až nedůstojné situace. No prostě, ve fázi vzplanutí nemoci může situace s vyprazdňováním být tak náročná, že prostě nedoběhneš… Za mě musím ale říct, že jsou to situace často předvídatelné a dají se částečně kontrolovat.
Ale vraťme se k pozitivnímu přístupu k nemoci, protože tím se lidi motivují k návratu do běžného života a pomáhá to odstranit, někdy až panicky zbytečný… Strach. K tomu mají pomoci i příručky pro pacienty od různých pacientských organizací a lékařských komunit.
Seděla jsem teda onehdy v ordinaci, sosala pečlivě biologickou léčbu a kudy z nudy četla jednu ze zmiňovaných příruček od Evropské federace sdružení pro Crohnovu chorobu a Ulcerózní kolitidu. Jmenovala se „Jak zvládat život s IBD“
A ejhle! První kapitola knížečky nesla název „Fekální urgence a inkontinence“ Co to sakra je? Kdyby mi diagnostikovali Crohna až dnes a já viděla toho strašáka jako první zdroj informací o nemoci, asi bych si šla rovnou skočit z mostu. Posílám bludišťáky autorům za nápaditost a motivaci do života!
Připomnělo mi to klasické rozhovory s doktory o možném průběhu nemoci: „Nagyová….. Jo, tady je. No jo no, klasický případ těžké formy Crohna. Měla tohle a tohle, a ještě se u ní objeví tohle a tohle. A pak se ještě může stát…..“ Ochrana doktora spočívá v tom, že vyjmenuje všechno, co o diagnóze ví a co by mohlo nastat. Nezáleží, jestli se jedna z těch komplikací objeví u pacienta pouze za předpokladu přistání UFO. Ne, je to napsaný, tak se to musí říct. Ať je to na stole a nikdo pak není překvapenej a nestěžuje si, že o tý možnosti nevěděl. Že s těch diagnóz máme hlavu jak balón, žaludek stažený na kámen a srdce na rozskočení, už nikoho tak moc nezajímá. Jestli máte psychický potíže, skočte si buď do zdi nebo k psychiatrovi pro prášky.
Dnes chci závěrem oslovit moje milé pacienty Crohnaře, stomiky a všechny, které trávicí potíže dost trápí, ale bojí se jít k doktorovi. Crohn opravdu často za to ho.. stojí. Pořád lepší, než kulka do hlavy. Nenechte se sežrat informacemi z příruček, jak zvládat defekaci a zkuste najít nový způsob života. Ten, který vám ulehčí život s novým symbiontem. I když je podle mě Crohn dost složitá choroba, naučil mě třeba víc odpočívat. Starat se o stravu, myšlenky, práci. Žít v klidu a míru. Protože když se toho nebudu držet, zatne do mě zase drápy a já budu skučet bolestí.
Crohn je mým největším nepřítelem. Zároveň však největším učitelem.
Mějte se blaze, přátelé.
Tereza