Jsem zpět! A opět v "maléru".
Minule jsem zde psala, jak jsem se poprala s vlastní nepřízní osudu, a kterak jsem ke stomii přišla. Teď má můj příběh pokračování. Ano, jakoby toho nebylo málo, život mi opět nastolil zkoušku, kterou musím překonat. A nejsem v tom tentokrát sama! Tentokrát jsem já ta, co je na druhé straně.
Začneme, s pokračováním, v momentě, kdy jsem se stala 24.11.2016 pokrevní tetou malé Emičky. Ema, když se narodila, byla malinký uzlíček. Dnes je to malá herečka, co se chce mazlit, chovat, a usne buď v náručí nebo když jí někdo bouchá po zadku. A přesto všechno je Emča nemocná. A mne opět začala dohánět má pekelná minulost. Proč?
Ema má cystickou fibrózu (prosím o vygooglení, diagnóza je komplikovanější, a I já to blbě popisuju). Pro Emču to znamená, bez transplantace plic nebo božímu zásahu, že se nedožije dospělosti svých dětí. A teď ke mně.
Jakožto její pokrevní příbuzná jsem teď "v hledáčku" I já.
"Napadla mne I možnost, zda I já nemám toto onemocnění, od doby, co jsme zjistili tuhle krutou diagnózu."
Rozhodla jsem se, po doporučení Eminy genetičky, že s nimi pojedu do Motola, kde se nechám vyšetřit, a třeba konečně najdeme, co mi sakra vlastně je! Neustála nejistota mě už sžírá zaživa.
Vím, že v minulém příběhu jsem psala, že jsem byla nemocná s Crohnem I Uk, a že jsem ve stabilním stavu, ale nikdy moje diagnóza nebyla na 100% potvrzená, tudíž se Crohn používá dodnes jen jako "ta hlavní" diagnóza, dokud se nezjistí ta správná (zda se nějaká vůbec zjistí).
Připadám si jako člověk, co nezná svoje tělo, a tudíž neví, co mu je. Nebo jsem 13. komnata? Nikdo neví, co se v ní skrývá, ale vždy vyřkne své domněnky? A co když je to opravdu cystická fibróza? Je známo, že CF postihuje I trávicí trakt, a navíc se dá diagnostikovat I u dospělého, podezření se tedy nabízí. Navíc, až teď se mi skládačka mých nemocí dává pomalu dohromady, a vše tak najednou dává smysl.
Samozřejmě si nepřeji mít CF, protože nemocní se nedožívají ani ne 40 let, nebo podstupují transplantace plic, které díky slabé imunitě nemusí vyjít, a celý život inhalují, a omezují se.
Stejně mne to hlodá. Přestane to jednou? Ano, přestane. Až v ruce budu držet potvrzení, že buď jo, mám špatný gen - tudíž jsem nemocná, nebo ne - jsem přenašeč, a moje dítě bude též slaným dítětem jako Ema (dětem s CF se říká slané děti). A co je horší, než přežít vlastní muka? Přežít muka svého dítěte, a nakonec I jej samotné. Už teď mi to trhá srdce, když vidím malou, a vzpomenu si, co nás jednou čeká.