NEJSEMTABU

Komunitní projekt měnící pohled na život se stomií a prevenci nemocí vedoucích k založení stomie.

Bez stomie bych byla mrtvá, omezuje mě v hlavě, chybí informace pro mladé lidi, neuměla jsem si představit, že budu mít pytel na břiše, říká Tereza Nagyová, které v osmnácti letech lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu, o pár let později jí odebrali tlusté střevo a zavedli stomii. S vývodem na břiše žije přes pět let, a pro lidi, kteří jsou ve stejné situaci, založila webový projekt NEJSEMTABU i vlastní značku speciálního spodního prádla.

logo_final_transparent.png

 

Stomie neboli umělý vývod není klasifikována jako diagnóza, a proto o životech stomických pacientů nejsou vytvářené dostatečné a ucelené statistiky. Rozhodla jsem se vytvořit projekt Stomie v Česku, kde díky Vašim odpovědím získám obecný přehled o kvalitě péče o stomiky či jak jste informováni ze strany zdravotního personálu. Jsou to důležité informace, díky nimž zjistím, v jakých oblastech soužití se stomií vidíte klady, a kde naopak byste potřebovali více pomoci/edukace.

Vaše výpovědi jsou anonymní a poslouží jako podněty pro návazné aktivity/edukaci a také prosazování zájmů stomických pacientů v ČR.

 

Bez Vaší pomoci to nejde!

alergická_reakce.jpg

Překvapivá alergická reakce na bioléčbu

Už hodně dlouhou řádku let chodím na infuze bioléčby. Začala jsem na Remicade, na který jsem nereagovala dobře, následovala Humira a nakonec jsem před 6 lety zakotvila na Entyviu. Věděla jsem, že zase tolik dalších druhů bioléčby na trhu není, a tak jsem za Entyvio byla neskonale vděčná. Někdy mi po něm sice bylo celkem zle, měla jsem horečnaté stavy, všechno mě v den aplikace bolelo a nebyla jsem pak schopná pracovat. Ale byla jsem ráda, že funguje a Crohn se udržoval v klidu.